„Podívejte, jak je hodnej, taky si ho můžete pohladit,“ chválí Daniel černobílého kocoura rozvaleného na komodě v předsíni pražského bytu, kde žije společně s matkou, zatímco zvíře intenzivně hladí po hlavě. „Ve škole mě baví fyzika, výtvarka moc ne,“ svěřuje se sedmák o chvilku později.
Na první pohled takřka není patrné, že chodí do praktické školy, vývojově je však na úrovni zhruba šestiletého dítěte. „Má atypický autismus, takže neumí lhát a všechno bere absolutně vážně. Když mu ve škole některé z dětí řekne, že ho zabije, bojí se o život,“ přibližuje Šárka Koreňová.
Potíže má její syn od narození. Na svět přišel o trochu dřív s oteklým promodralým obličejem a deformovanou hlavou. Lékaři mu vzápětí zjistili šelest na srdci, ve třech měsících mu při operaci museli „záplatovat“ otvor mezi srdečními komorami. Později se přidaly záněty uší a zpomaloval vývoj.
„Myslela jsem si, že když vyřešíme srdeční vadu, oči, uši a budeme poctivě rehabilitovat, zvládneme žít normálním životem. Ale postupně se přidávaly další potíže, až byl Daneček najednou v péči deseti specialistů. Například mu kvůli velké kazivosti nadvakrát vytrhli celkem čtrnáct zubů, jako prevenci zánětu osrdečníku,“ přibližuje matka.
Pochopení okolí se s věkem snižuje
Šárka Koreňová je původní profesí zdravotní sestra. Místo o pacienty však již čtrnáct let pečuje výhradně o syna, který potřebuje její pomoc s hygienou, krájením jídla, oblékáním i samotným výběrem šatů. „Dostává ode mě pokyny, avšak když kouká do skříně a má zvolit ze čtyř stejně barevných kusů spodního prádla, je zcela bezradný,“ přibližuje.
Daniel bývá často nemocný, takže matka nemůže naplno pracovat. Přivydělává si úklidem domácností. „Potřebuje moji péči a ochranu 24 hodin denně. Do školy ho vozím. MHD jezdit nemůže, nesnáší cizí lidi, rámus a vzruchy, špatně vnímá překážky a nedokáže nastoupit na eskalátor,“ popisuje s tím, že čím je Daniel větší, tím méně chápavé je okolí k jeho handicapu.
Že má takzvaný Kabuki syndrom, tedy velmi vzácné vrozené genetické onemocnění, které postihuje jednoho člověka ze dvou až tří set tisíc, genetici rodině potvrdili, až když bylo Danovi skoro sedm let. „Když mi volala rozradostněná doktorka, že se jim tento syndrom definitivně podařilo potvrdit, cítila jsem se, jako bych dostala kulku mezi lopatky,“ vzpomíná Šárka Koreňová.
I po stovkách hodin strávených v nejistotě po ambulancích pro ni bylo potvrzení diagnózy zklamáním. „Necítila jsem úlevu, že konečně vím, na čem jsme, člověk pořád doufá v opak. Na druhou stranu je důležité diagnózu znát, s dítětem alespoň můžete pracovat a tušíte, kam se jeho schopnosti mohou zlepšovat. Nebudete jej tlačit do něčeho, na co nemá.“
Syn se zlepšil? Příspěvek na auto nedostanete
Kabuki syndrom má své pojmenování od tradiční formy japonského divadla, pro kterou jsou typičtí herci s namalovanými červenými linkami pod očima. Nemocní se hercům podobají, spodní víčka totiž mají mírně pootočená ven. Daniel byl v Česku s touto diagnózou vůbec první a donedávna také nejstarší.
„Loni na podzim syndrom zjistili snad pětadvacetiletému muži ze severu Čech. Viděla jsem ho na fotce a jsou si hrozně podobní. Někdo do vzhledu syndromu zkrátka doroste, stejně jako Danovi se mu rysy časem zvýrazní,“ přibližuje matka.
Kabuki syndrom
|
Život s takto ojedinělou nemocí je podle jejích slov spojený s takřka nepřetržitou nejistotou. „Od začátku jsem si informace musela zjišťovat sama na internetu v angličtině. V Česku nikdo nic nevěděl. Je nespravedlivé, že je všude tolik odborníků a organizací, ale nikdo vám neporadí, nikdo nedokáže říct, co dál, co je pro dítě dobré, je to neustálá improvizace,“ líčí Šárka Koreňová své zkušenosti.
Daniel má asi 80 procent příznaků, které Kabuki syndrom zpravidla doprovázejí. Kvůli prevenci infekcí dýchacích cest bere zyrtec, užívá vitamíny a s matkou každý den cvičí motoriku. „Naštěstí nepotřebujeme drahé léky, lázně ani kompenzační pomůcky a nejsme závislí na darech. Někteří rodiče dětí se vzácnými nemocemi musejí neustále shánět sponzory,“ vysvětluje Šárka Koreňová.
Zdravotní pojišťovna Danovi proplácí pleny, v minulosti dostal také příspěvek na kočárek. Tábor či ozdravný pobyt mu však neuhradí. „Řekli mi, že na to nemají program. Na integrační tábor, kde společně fungují postižené a zdravé děti, ale vždycky nějak ušetřím, pomáhá mi maminka i babička,“ líčí. Danielův otec s rodinou nežije. Čtyřiadvacetiletá dcera Šárky Koreňové již také vede samostatnou domácnost.
Velká rána přišla, když stát jejímu synovi upřel nárok na až dvousettisícový příspěvek na pořízení auta, který vyplácí Úřad práce. „Dana jsme postupně vypracovali ze středně těžké mentální retardace na lehkou, čímž jsme za odměnu na příspěvek ztratili nárok. Auto jsem si musela koupit ze svého,“ nešetří Šárka Koreňová sarkasmem.
Izolace a šikana
Danovi stačí pět hodin spánku, takže bývá vzhůru třeba už ve tři hodiny ráno. „Má rád technologie, takže si zapne tablet nebo mobil a počká, až k němu kolem šesté vstanu, tohle už se v průběhu let naučil,“ přibližuje pětačtyřicetiletá žena.
Ráda by se osobně potkala s rodinami stejně nemocných dětí, žádná z asociací sdružujících pacienty se vzácnými nemocemi jí však s tímto přáním doposud nepomohla. „Čím je Dan starší, tím se cítíme víc sociálně izolovaní. Nemá vrstevníka se stejným handicapem, ze školy chodíme rovnou domů, kde je mu nejlépe, přitom bych ho občas ráda někam vzala,“ posteskne si.
Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena |
Poslední dva roky Daniel bojuje ve škole se šikanou. Ostatní děti jsou s příchodem puberty agresivnější, podle matky mu třeba berou svačiny. „Jenže Dan nechápe agresivitu, ironii ani legraci, takže uvažuji o změně školy. Do speciální, kde by byl lépe chráněný, ho však nevezmou - dostal by se mezi hůře postižené, což by byla diskriminace,“ kroutí nechápavě hlavou.
Zda bude do budoucna Daniel schopen práce, nebo jestli zvládne třeba učňák, netuší. „Spíš ne, po fyzické stránce se už zřejmě jeho stav nezlepší, naopak bez cvičení může být hůř. Nevíte, co nemoc přinese, proto je lepší s postiženými dětmi plánovat jen rok či dva dopředu. S nemocí se naučíte žít, ale nikdy se s ní nevyrovnáte,“ uzavírá.