Po narození Lukáš vypadal jako ostatní zdraví novorozenci. Po několika dnech však začal zvracet a jeho stav se stále zhoršoval. Lékaři zjistili, že se jeho tenké střevo nepohybuje a není schopen přijímat potravu. Netušili, proč je nemocný Lukáš absolvoval spoustu vyšetření, podstoupil několik operací, ale jeho tenké střevo se stále nepohybovalo ani nedokázalo vstřebávat živiny.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Lékařům se nedařilo najít příčinu, proč střevo nefunguje – podle výsledků vypadalo zdravě, nebyla v něm žádná překážka, zúžení ani nechyběla nervová zakončení. Byla mu zavedena stomie (vývod), kterou měl do svých dvou let. A do žaludku měl (a stále má) zavedenou speciální sondu, která mu pomáhá, když se začne střevní obsah vracet zpět do žaludku.
Nakonec bylo odhaleno CIPO (chronická střevní obstrukce), soubor příznaků vzácného onemocnění, jejichž společným znakem je nefunkční tenké střevo.
Život bez střeva
Místo jídla je Lukáš odkázán na parenterální výživu (výživa podávaná infuzemi do žil). Její skladbu určuje ošetřující lékařka na základě vyšetření krve a průběhu nemoci. Když byl Lukáš ještě malý, musel ležet dlouhé hodiny v posteli u velkého a těžkého infuzního přístroje (pumpy). Hadička k žilnímu vstupu měla pouze jeden a půl metru.
„Pro malého kluka strašná nuda a bezmoc. S těžkým přístrojem jste jako přikovaní. Pak jsme dostali pumpu, se kterou bylo možné jezdit po bytě. To bylo skvělé,“ popisuje jeho matka těžkosti tohoto období.
Atlas bolesti břicha. Poznejte zánět slepého střeva i žlučníkový záchvat |
Technika pokročila a Lukáš nakonec dostal mobilní pumpu, kterou si i s výživou nosí v batohu na zádech. Konečně mohl začít dělat skoro vše, co jeho zdraví kamarádi. Třeba chodit do školy nebo si hrát venku.
Skoro normální dospívání
V současné době Lukáš studuje na střední škole obor informační technologie. Navzdory své nemoci se snaží žít běžný život.
„V rámci možností sportuje, je venku s kamarády, cestujeme. Samozřejmě vždy s ohledem na zavedený centrální žilní katetr. Při jeho poškození je totiž v ohrožení života – kdyby se přetrhl, může vykrvácet, při zanesení nějaké infekce mu hrozí otrava krve, tj. sepse. Nejraději hraje florbal. Se svými kamarády vyrážíme na kola, lyže, k moři, prostě snažíme se užívat si, když to jde,“ vypráví jeho matka.
Lukáš sice během některých dnů může sníst pár soust, stále je však závislý na parenterální výživě, kterou si nosí v batohu. Infuzi má každý den a kape mu až 17 hodin. Přetrvávají i problémy s pohybem tenkého střeva, to občas změní směr a jeho obsah se vrací do žaludku.
Naštěstí může Lukáš otevřít sondu zavedenou nosem do žaludku a napojit na sáček, do kterého odchází obsah střeva, anebo ho odsát stříkačkou.
„Pokud by Lukáš neměl hadičku v nose, nikdo by nepoznal, s čím bojuje. Pokud je oblečený, není nic poznat. Infuzní pumpa i s výživou je schovaná v batohu. Má taky podporu ve svých kamarádech, učitelích a asistentech ve škole,“ dodává jeho matka.
Co je CIPOJde o chronickou střevní pseudoobstrukci, s vážnými a potenciálně život ohrožujícími komplikacemi. Nemocným zdánlivě nic nechybí, avšak jejich střeva se chovají, jako kdyby byla ucpaná, přestože nejsou. Příčina není známa. Mezi příznaky nemoci patří bolest břicha, roztažení střev, pocit plnosti, nevolnost, zvracení, průjem nebo naopak zácpa, špatné vstřebávání živin. Léčba závisí na rozsahu nemoci i na konkrétním místě poruchy střeva. Poslední dobou se stala možností léčby transplantace střeva. |