Měl jsem stresující zaměstnání a zpětně si troufám tvrdit, že šlo o spouštěcí mechanismus onemocnění. Krátce po diagnóze mi selhaly ledviny a převezli mě na Kliniku hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Myelom zasáhl celé tělo, ledviny se nepodařilo zachránit a následovala dlouhá série dialýz a chemoterapií. Manželka mě nesmírně podporovala a já se postupně vracel do formy.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
První tři roky vypadaly takto: třikrát týdně dialýza, léčba myelomu a různé varianty onkologické léčby.
První domácí dialýza v Česku
Seznámil jsem se s organizací Klub pacientů mnohočetný myelom a začal jsem navštěvovat jejich akce. Později jsem se stal předsedou a pacientům s touto diagnózou poskytujeme podporu a informace.
Na jednom semináři jsem se odhodlal vyprávět svůj příběh a ten zaujal přítomného profesora z Ostravy, který mi nabídl možnost transplantace kostní dřeně. Ta je sice vysoce účinná, ale ne se zničenými ledvinami. Jenže já se rozhodl.
Začal jsem dojíždět 400 kilometrů do Ostravy, kde jsem po čtyřech letech od diagnózy zahájil přípravu k transplantaci. Ta vás sice nevyléčí, dokáže však zpomalit progres onemocnění.
Vše proběhlo v pořádku i v souběhu s dialýzou a v roce 2015 jsem se stal prvním pacientem v Česku, který si prosadil a zařídil ve vlastním bývalém sklepě domácí dialýzu.
Čtrnáct dní po transplantaci jsem už jezdil na kole, říká sportovec Miloš |
Přežil jsem prognózu lékařů
Statisticky jsem už neměl žít, ale já dospěl k významnému poznání: Je důležité, aby se pacient podílel na léčbě. Zjistil jsem, že se i u myelomu někdy za velmi přísných podmínek diskutuje možnost transplantace ledviny.
Další cíl byl jasný – definitivně se zbavit závislosti na dialýze! Dodnes si pamatuji první osobní rozhovor s panem profesorem z Ostravy. Chvíli mě mlčky pozoroval a pak navrhl plán postupu.
Rok jsem byl na čekací listině a devět let od diagnózy jsem v telefonu uslyšel: „Miloši, mají pro tebe ledvinu, za deset minut u tebe bude sanitka, připrav se.“ Za dvě hodiny jsem byl v IKEMu v Praze, proběhla nezbytná vyšetření a pak už jsem ležel na sále. Po osmi hodinách od telefonátu jsem se probudil s novou ledvinou.
Mistrem světa v atletice
Na začátku je potřeba mít štěstí v tom, nakolik agresivní typ nemoci vás potká. Dále potřebujete mít vedle sebe lékaře, který vás vnímá jako partnera. Druhá polovina je v nás, abychom v sobě našli vnitřní sílu a odvahu bojovat.
Já sám jsem živým příkladem toho, že to jde. Už dvanáct let se svou nemocí žiju a bojuju, získal jsem jednu zlatou a jednu stříbrnou medaili z Evropských her transplantovaných a dialyzovaných sportovců v Oxfordu v roce 2022.
Letos jsem se stal mistrem světa v atletice v australském Perthu na Světových hrách transplantovaných. Mám pro vás na závěr vzkaz: Bojujte taky!
O nemociMnohočetný myelom, druhá nejčastější rakovina krve u nás, je v ČR ročně diagnostikován zhruba čtyřem stům padesáti osobám, v současné době se s ním léčí tři tisíce pacientů. Nejčastěji postihuje lidi ve věku šedesát až sedmdesát let, ale výjimkou nejsou ani mladší jedinci. Klíčovou roli hraje včasná diagnostika i přístup praktických lékařů. První příznaky jsou totiž snadno zaměnitelné s běžnými potížemi provázejícími stáří. K léčbě se používá chemoterapie, někdy i radioterapie. V mnoha případech je nutná transplantace kostní dřeně. V posledních letech došlo k významnému pokroku. Byly objeveny nové skupiny léků a nadějí je také biologická léčba. Probíhá i několik klinických studií, které by mohly vést k dalším účinným léčebným postupům, jako je např. genová terapie. |