Měla jsem potíže s chůzí a otékaly mi nohy. Onemocněla jsem myozitidou

Bylo mi to divné, že mě začaly trápit tyto nevysvětlitelné potíže – já, která jsem neustále v pohybu! Můj praktický lékař to však přisuzoval vyššímu věku. Jasně, blížím se šedesátce, to snad ovšem není důvod k tomu, abych přestala chodit. Tak jsem se nakonec rozhodla změnit lékaře.

Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Ten nový mě okamžitě poslal na vyšetření plic a odtud jsem putovala rovnou do Revmatologického ústavu v Praze, kde mi po sérii vyšetření diagnostikovali myozitidu. Vzácné autoimunitní onemocnění, o kterém jsem neměla ani tušení, že existuje.

Nelze to vyléčit

Ihned mě hospitalizovali, v nemocnici jsem strávila tři týdny. Myslela jsem si, že dostanu léky a budu zdravá. Když mi řekli, že pravděpodobně už nikdy nebudu schopna toho, co dřív, byla jsem v šoku. Nevyléčitelná nemoc, při které dochází k zánětu svalů?

Jsem zvyklá pořád něco dělat. Pracuji jako vedoucí vzdělávacího oddělení Muzea města Prahy, k tomu jsem pořádala divadelní přehlídky, jezdila na kole, věnovala se námořnímu jachtingu a jako dobrovolnice se angažovala v Pamětní síni a přívozu Oty Pavla v Luhu pod Branovem.

Najednou to všechno muselo jít stranou. Kvůli snížené hybnosti a velké únavě je pro mě vyčerpávající i práce v muzeu nebo starost o domácnost.

Onemocněla jsem mnohočetným myelomem. Trápila mě únava a bolesti páteře

Nemoc mi zasáhla také plíce, takže pravidelně docházím na kontroly k pneumologovi a kromě imunosupresiv a kortikoidů užívám i takzvané antifibrotické léky, které zabraňují tuhnutí plic.

Jsem už smířená s tím, že budu muset spoustu věcí omezit, ale rozhodně se nechci vzdát své práce, která mě opravdu moc baví.

Vše zhoršuje stres

Ještě že mě drží rodina a pacientská organizace. Revma Liga Česká republika, která sdružuje lidi s revmatickými obtížemi a jejíž součástí je i pacientská skupina Myozitida. Ta nabízí odbornou psychologickou pomoc a já ji využila.

Kontaktovala jsem vedoucí skupiny paní Drápalovou, která chápe, co prožívám, a moc mi pomohla. Vyprávěla mi svůj příběh, jak se s nemocí vyrovnala, poradila mi a odpověděla na všechny dotazy, které jsem o této chorobě a životě s ní měla. No, abych nelhala, postupně se s nemocí sžívám. Už vím, že příznaky zhoršuje velká fyzická aktivita a stres. Moje hlava je pořád stejně rychlá, ale tělo jí nestačí.

Co je myozitida Jde o zánětlivé autoimunitní onemocnění, které napadá svalstvo a může způsobovat také horečky nebo kožní vyrážky. V České republice touto chorobou trpí asi 2000 pacientů, přičemž přibližně 30 procentům z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Různé druhy autoimunitních chorob způsobují to, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. V případě myozitidy jde o příčně pruhované svalstvo, v němž nemoc způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, v případě specifické vyrážky se mluví o dermatomyozitidě.